経過観察


2019.6.1デュピクセントを始めるまでシクロスポリンを1日3カプセルにふやすことに

2019.7.2デュピクセント1回目。シクロスポリンを増やしてから2週間症状が少し落ち着いた分湿疹の色が黒ずんでいる。
2019.7.3こころなしか、色味がうすくなった？

2019.7.8かわからないようなうすくなったような。シクロスポリン３錠でだるくて仕方がないので、今日から2錠に減らしてみる。6日あたりから起きていても目やにがひどい。こっちはデュピクセントの副作用かな。
2019.7.9
2019.7.17
2019.7.19
2019.7.22
2019.8.1

2019.8.12
2019.8.30
2019.9.25
2019.10.7
2019.11.6
2019.12.23

2020.3.9


2020.7.27

2020.9.11

2020.12.4

2022.6.10

コメント

コメントを投稿

このブログの人気の投稿

まだデュピクセント継続中です

イメージ
 久しぶりの投稿です。 今日Facebookに手の甲が写った写真を投稿したら、「手きれいになりましたね！」とメッセージがきまして、そういえば、家族にも「ほんとうにきれいになったね」と言われるなと、このブログを開いて２年前の写真などを改めてみてみました。 本当にきれいになってますわ。嬉しい。 デュピクセント治療開始したころはこんな手をしてました。 手だけではなく、体中がこんなでした。 とっても、とってもつらかったです。 痒いことよりも、醜いことがとてもつらかったし、あらゆることをあきらめていました。 まだ、デュピクセントは２週間に１度自己注射しています。 今はペン型を使っています。ちょっと痛いのですがあっという間に終わるので私はこっちの方が好きです。 たまに思い出したように一部痒く発疹が出始めることがあります。 仕事が忙しかったり、よく眠れない日が続いたり、なんとなくですが便秘がちになっているときも発信が出やすい気がします。 よく寝て、ほどほどに仕事があって（お金のゆとりというのは心のゆとりにもつながりますしね）おいしくご飯が食べられるときは、そういうことがあったことを忘れるくらいに快適な生活が送れます。 そうそう、クローゼットに白物が増えました。 洋服に血がつくから黒ばっかり着てました。 白いTシャツが普通に着れてます。
続きを読む

痒疹発症の発端と20年の闘病記。

32歳のころ、私は町立の保育所の調理員でした。 子どもたちに給食を作り、当時は保育室に入って一緒に食事をしなければならなかったり、ホールの掃除なんかも当番で回ってくるような時代でした。 栄養士の資格を持っている私は食品衛生などを学んでいたので、給食調理従事者が保育現場に入り万が一子どもから感染して保菌者になった場合、拡散元になってしまう可能性があるため食事なども専用の部屋でとるようにと勉強した覚えがあったので、なんだか腑に落ちない状態で仕事をしていた覚えがあります。 とはいえ、子どもたちの反応はかわいらしく、作ったものをおいしいおいしいと食べてくれるので毎日の仕事は楽しかったです。 そんな折、私はその職場でパワハラに合ってしまいます。 きっかけは、当時自分の子どもを預けている学童保育で父母会の会長をしていました。若い指導員の先生が辞めることになり、会長として引き留めるために話し合いの場を持ち、その話の中で仕事でいろんなことがあるのはどんな職場でもそうで、私の仕事もこういうことや、こういうこともあるけれども、でも、仕事とはそういうものではないか？と自分のことを事例にとりその若い指導員と話としたのです。 その話をした翌日、指導員は何を思ったのか学童保育の管轄である役場の福祉課に行き、私が職場の不平を言っていたと報告にいったのです。 その話をきいた課長はすぐに私の職場に電話をかけてきて、事実なのかを聞かれ指導員が辞めたいというので仕事とは何たるかを話すためにそういった話をしたと説明しました。話したけれどもそれは、学童保育の児童60人のためにその指導員にやめてほしくなかったからその一心からだと説明しました。 そして、その後指導員に連絡を取り 「なぜ、福祉課に言ってそのような話をしたのか理由を聞かせてほしい」 と言いました。 すると彼はまた「このような電話がかかってきた」と福祉課に舞い戻ったのです。 そして、翌日課長が現れ言われたのは「母ちゃんをしていればいいのであって、何をえらそうに」といったようなことを言われました。 当時学童を運営していくのは父母会です。60人の子どもたちがいるということはその親もいます。親と先生の間を取り持ち、福祉課管轄なので交渉事にもいかなくてはいけません。そんな、えらそうとかえらそうじゃないとかじゃなく会...
続きを読む

脱ステとかにとらわれないで、頑張らずに生きるということ。

イメージ
 デュピクセント治療を始める前は「早く免疫抑制剤をやめたい」とか「早く脱ステロイドしたい」とかそれが目標になっていた。 ステロイド軟こうも、免疫抑制剤もある意味自分の体をむしばむ害だと思っていたから、それに頼らないと日々の生活ができない自分がふがいなくてしょうがなかった。 デュピクセント治療を始めて、そして、2020年10月1年3か月続けてきた自己注射治療をいったん休止することになって、免疫抑制剤はもちろん、マイザー軟膏もぬらなくてよくなっていた。 ところが、年末夕方になると背中の脇から腰骨に向かって、お尻の上部、背骨に沿っての部分に電気がチクチク走るように痛みが出て、それが20分ほど続いた後痒みに変わっていく症状が出始めた。 正座していて立ち上がったときに足がしびれてチクチクするのとよく似ているチクチクだ。 外にいるときにその症状がでると、トイレや車に即効戻ってなでるかしないと息ができなくなるほど苦しくなっていた。 そして、年明けからその部分に痒疹が再発してきた。 小さな赤い発疹がでて、強い痒みが出て、掻いてしまうと血がでて、かさぶたになり、それを繰り返してどんどん丘状の痒疹へと変化していくのがわかった。 封印していたマイザーを復活させて10日ほど様子を見たが、背中なので薬を塗り切れずに悪化していくのがわかった。ここ数日はふろ上がりにちびに薬を塗ってもらうのも復活させていた。 「だめだ、このまま悪化したらまたもとに戻すのに時間がかかってしまう」 硬化した痒疹を治すのに数年なんてあっという間にかかってしまうことを身をもって知っている。せっかく誰が見てもきれいな手になったのに、またあそこに戻るなんて嫌だ。絶対嫌だ。 決して行きつきたくないところが見えているので、予約外で受診して再度デュピクセント治療の再開をお願いしてこようと決心した。 背中の症状を診て先生が言う 「どうする？」と。 「もう一度、注射に戻した方がいいと思うのですが…」 「その方がいいと思います」と即答だった。 10月に休止する時点で、「いつでも注射に戻せるから安心してね」と言われていたので、治療再開に不安はなかった。ある意味戻ってもいいということがお守り代わりになってこの数か月快適に暮らせていた。 再度2週間に一度の自己注射治療の再開を始めることにした。 マイザーも久しぶりに処方してもらった。 ...
続きを読む