デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

相変わらずネオーラル（シクロスポリン）50㎎服用していないと、肌がざわついて落ち着かなくなる。 でも、確実に忘れ去っていく患部があって、痒くても色味が肌色に近づいて勢力の衰えを感じるのは確か。 気がつけば「あれ、前よりいいよね」 と思う。 6回目の注射の日の前日は、次男の結婚式だった。 残念ながら黒留めそでを着る勇気は最後まで起こらず、洋服で参加。 1か所トイレにいた際に掻いて出血してしまい、洋服の裏地を汚してしまう。表には至らずよかったけれど。 着物にしなくてよかった。 と思うも、もう少し早く始めていたら、この日に間に合ったのかな？ とか思ってしまう。 手袋をして出ようか迷ったけれども、洋服とのバランスが悪く、会場でとった。 披露宴中 「手どうされたの？」 と聞かれて、初めて見るとやっぱりどうしたの？と思うよね。と思いつつ返事に困る。 ケガには見えないだろうから、そっとしておいてくれればいいのにね。 皮膚にやさしくておしゃれで、なおかつ頻繁に洗濯してもいい絹の手袋があればいいな。 前はどんなのでもいいからと、指先が切れた絹の軍手のような手袋を外に出るときはしていたけれど。 そういうのも昔話になっていくといいな。

自宅で自己注射になってからの経過観察で、今週受診してきました。 1週間ほど前から肌がかさつき、かさついた部分が痒みをおびてきて、範囲がどんどん広がり赤くなって粉をふいたようになっていました。 あとは、足の側面が赤みがつよく皮がペラペラとめくれる症状も。 「先生～」 何かを訴えたいときの「先生～」です。 着ていたカーディガンを脱ぎノースリーブのシャツから出た腕を見せて、痒くてたまらないことを訴えました。 先生は慌てる様子もなく ネオーラル（シクロスポリン）は免疫をおさえつつ、皮膚をしっとりさせる作用が働くのだけれどもデュピクセント注射は免疫に作用するだけで、しっとり作用はないので今の症状は想定内と説明してくれました。 また、足の側面がただれたのも、デュピクセント治療を進めていく中でおこりうる症状なのだそうです。 「で、どうします？乾燥が原因で今の症状になっているけれど、保湿剤（ヒルドイド）をたっぷりぬってしのぐか、ネオーラル（シクロスポリン）をちょっと復活するかなんだけど」 そうか、ほかの薬でしのぐという選択肢はないのだなあと思いつつ 「でもなあ、先生。シクロスポリンを50㎎に減らしたとたんご飯がおいしくなって、何よりお腹がすく感覚が戻ってきて、そして、気力も戻ってきてやりたいな～とかやろうとか思うようになって、そうそうお盆休みの間家中の大掃除と模様替えをやるくらい元気になったんです。で、この1週間シクロスポリンを飲まなくなって、ますます味がちゃんとするようになって。。。それがまた・・・」 「そうなんだよねえ。味はね味覚障害がでていたわけじゃあないんだよ。実はあの薬すご～～～～～～く苦い薬でね。カプセルでコーティングされて飲むときは苦さを感じずにすむのだけれども、体に吸収されて血液を介して口のところに苦さがもどってきてしまうんですよ。だから口の中はいつも苦さの中にいるからだんだんその苦さに慣れていって、それで味がわからなくなってしまうんです。それ私たちはわかっているんだけれども、患者さんに言うと薬飲みたくなくなっちゃうでしょ。だからね。」 何度かこの薬を飲んでいるときに先生に味がおかしくなってきたことはお伝えしてきたのですが、そんなに深く理由を言ってはくれませんでしたが、それは先生の愛情だったんだなと。 この6年この薬がなか...