ネオーラル（シクロスポリン）復活。ヒルドイドフォーム登場！

自宅で自己注射になってからの経過観察で、今週受診してきました。
1週間ほど前から肌がかさつき、かさついた部分が痒みをおびてきて、範囲がどんどん広がり赤くなって粉をふいたようになっていました。

あとは、足の側面が赤みがつよく皮がペラペラとめくれる症状も。

「先生～」
何かを訴えたいときの「先生～」です。

着ていたカーディガンを脱ぎノースリーブのシャツから出た腕を見せて、痒くてたまらないことを訴えました。

先生は慌てる様子もなく
ネオーラル（シクロスポリン）は免疫をおさえつつ、皮膚をしっとりさせる作用が働くのだけれどもデュピクセント注射は免疫に作用するだけで、しっとり作用はないので今の症状は想定内と説明してくれました。
また、足の側面がただれたのも、デュピクセント治療を進めていく中でおこりうる症状なのだそうです。

「で、どうします？乾燥が原因で今の症状になっているけれど、保湿剤（ヒルドイド）をたっぷりぬってしのぐか、ネオーラル（シクロスポリン）をちょっと復活するかなんだけど」

そうか、ほかの薬でしのぐという選択肢はないのだなあと思いつつ
「でもなあ、先生。シクロスポリンを50㎎に減らしたとたんご飯がおいしくなって、何よりお腹がすく感覚が戻ってきて、そして、気力も戻ってきてやりたいな～とかやろうとか思うようになって、そうそうお盆休みの間家中の大掃除と模様替えをやるくらい元気になったんです。で、この1週間シクロスポリンを飲まなくなって、ますます味がちゃんとするようになって。。。それがまた・・・」

「そうなんだよねえ。味はね味覚障害がでていたわけじゃあないんだよ。実はあの薬すご～～～～～～く苦い薬でね。カプセルでコーティングされて飲むときは苦さを感じずにすむのだけれども、体に吸収されて血液を介して口のところに苦さがもどってきてしまうんですよ。だから口の中はいつも苦さの中にいるからだんだんその苦さに慣れていって、それで味がわからなくなってしまうんです。それ私たちはわかっているんだけれども、患者さんに言うと薬飲みたくなくなっちゃうでしょ。だからね。」

何度かこの薬を飲んでいるときに先生に味がおかしくなってきたことはお伝えしてきたのですが、そんなに深く理由を言ってはくれませんでしたが、それは先生の愛情だったんだなと。
この6年この薬がなかったら私は仕事も家事もできなったし、何より気が変になっていたと思うし。この6年にこにこと私の愚痴を聞きながら励まし続けてきてくれた先生に改めて感謝と尊敬の念を感じました。

で、結局シクロスポリン25mgを処方してもらい、万が一それでも改善しなかった場合は少し余っているシクロスポリン50㎎を飲んで様子をみることにしました。
月曜日から飲み薬を戻して、、今日は水曜日。すでに口の中は苦くなっています。
前はこれが毎日だったから気が付いていなかったのだなと。

飲み初めのころは苦さよりも、だるさや吐き気の方が際立っていたので知らない間に口の中が苦くなっていってわからなかったんだね。

でも、皮膚は途端に潤いをもどし、赤みは引いてきて、改善の証茶色に変化してきました。そして、昨日は比較的ぐっすりと眠ることもできました。

てなわけで、ほんとうに一進一退。
劇的に変化！！ということはなく、期待値が高いだけに何かおこるとがっかりしてしまいますが、そういうものだということも理解して納得してきたので、気持ちは落ち着きました。

でも、痒疹自体は日に日にふくらみが減って、色が肌色に近づいていっています。

痒さは変わらないのに、治ってきているんだなと見た目に感じられます。

で、最近でたヒルドイドフォーム。
泡状になったヒルドイドは塗ると清涼感もって、のびもよくいい感じです。
いい感じすぎてあっという間になくなってしまいそうですけど。

皮膚科はこの20年あんまり変化がなかったと患者側から感じます。
例えば私のような患者の場合、抗ヒスタミン剤か、免疫抑制剤で痒みをしのぎ、眠れなければ睡眠導入剤を使用し、あとは入浴後のステロイド軟こうと保湿剤。何か画期的に症状が変化するお薬なんてありませんでした。今日一日なんとか過ごせるようにするお薬にすぎなかったような。

それが、昨年から急に新薬が登場したり、保湿剤が改良されたり、もうじき経口薬もいいお薬がでるそうで。
「先生、今まで置いてきぼりだった皮膚患者にやっと光がさした感じですね」
とつい、言ってしまいました。

命に係わる病気ではないけれども、未来に希望をなくす、「諦めるしかない」病に光明が見えてきた。そんなここ最近に感じます。