痒疹発症の発端と20年の闘病記。

32歳のころ、私は町立の保育所の調理員でした。
子どもたちに給食を作り、当時は保育室に入って一緒に食事をしなければならなかったり、ホールの掃除なんかも当番で回ってくるような時代でした。

栄養士の資格を持っている私は食品衛生などを学んでいたので、給食調理従事者が保育現場に入り万が一子どもから感染して保菌者になった場合、拡散元になってしまう可能性があるため食事なども専用の部屋でとるようにと勉強した覚えがあったので、なんだか腑に落ちない状態で仕事をしていた覚えがあります。

とはいえ、子どもたちの反応はかわいらしく、作ったものをおいしいおいしいと食べてくれるので毎日の仕事は楽しかったです。

そんな折、私はその職場でパワハラに合ってしまいます。

きっかけは、当時自分の子どもを預けている学童保育で父母会の会長をしていました。若い指導員の先生が辞めることになり、会長として引き留めるために話し合いの場を持ち、その話の中で仕事でいろんなことがあるのはどんな職場でもそうで、私の仕事もこういうことや、こういうこともあるけれども、でも、仕事とはそういうものではないか?と自分のことを事例にとりその若い指導員と話としたのです。

その話をした翌日、指導員は何を思ったのか学童保育の管轄である役場の福祉課に行き、私が職場の不平を言っていたと報告にいったのです。
その話をきいた課長はすぐに私の職場に電話をかけてきて、事実なのかを聞かれ指導員が辞めたいというので仕事とは何たるかを話すためにそういった話をしたと説明しました。話したけれどもそれは、学童保育の児童60人のためにその指導員にやめてほしくなかったからその一心からだと説明しました。

そして、その後指導員に連絡を取り
「なぜ、福祉課に言ってそのような話をしたのか理由を聞かせてほしい」
と言いました。

すると彼はまた「このような電話がかかってきた」と福祉課に舞い戻ったのです。

そして、翌日課長が現れ言われたのは「母ちゃんをしていればいいのであって、何をえらそうに」といったようなことを言われました。

当時学童を運営していくのは父母会です。60人の子どもたちがいるということはその親もいます。親と先生の間を取り持ち、福祉課管轄なので交渉事にもいかなくてはいけません。そんな、えらそうとかえらそうじゃないとかじゃなく会長としてやらなくてはならない職務というのがあったのです。

なにかちぐはぐなまま、まあ、それでも理解してもらえただろうと思っていたら、その数週間後ちょうど次年度の契約の時期だったのですが、来年度の契約はないという連絡を受けました。

こう言っては何ですが、当時「食育」という言葉が出だし調理員である私が保育士の先生方と混ざって研究発表をしたり、子どもたちに食育の講義をしたりと町内10数名いる調理員の中でも率先して調理以外の仕事をやっていました。
食育は始まったばかりでこれから先もやらなければならないプロジェクトでもありました。

が、そんなものはどうでもいいからやめてください。
ということでした。

私は腑に落ちませんでした。
周りは不当解雇だから訴えろという人もいましたが、何をどうしたら訴えられるのかもわかりませんでした。旦那も他人事で訴えたいなら訴えればとは言いましたが盾になってくれることもありませんでした。
実家の父に相談したところ「たかが調理員が訴えるとか大げさなことを言っていないで、早く忘れて前を見なさい」と言われました。
毎日がそのことを考えることに疲れてしまっていた私はその言葉が逃げ道になり訴えることもせず解雇を受け入れることにしたのです。

それから2か月後。
突然私の体のあちことが痒くなりだし、日に日に体全体に広がり、手や足の外側の固い皮膚の部分が真っ赤に腫れあがり、掻いても掻いても痒くパニックや過呼吸になっていきました。
そして、形成外科に併設した皮膚科に通って2ヶ月くらいたっても症状はひどくなるばかりで心配した母が総合病院で内臓も調べてきてほしいと言い出し、近くの総合病院を受診。
内臓に異常はないと診断され、処方された塗り薬や抗ヒスタミン剤などを飲むも、症状はますますひどくなり、ついにリンデロンを注射しようといわれ、楽になるならと注射しました。
1本目2日ほど痒みは治まりましたが、薬が切れてくるといったん収まっていた反動で気が狂うほどのかゆみが襲ってきました。痒さに耐えきれず受診。そうこうしているうちにリンデロンは半日もたなくなり、注射が効かないまた注射してほしいと受診。
2日は開けないといけないと説明されるけれども、体中火ぶくれのように晴れ上がり痒さでもうろうとしている私に、とうとう金大附属病院への紹介状が渡され入院の準備をして受診するように勧められたのです。

とはいえ、金大附属病院は重症患者がいく病院。私の症状はそこに入院するほどの重症とは言えないので他の病院を紹介され、たどり着いたのが当時の国立病院。そして、それが川原先生との出会いとなったのです。

川原先生は「掻いたらダメだという思いもストレスになるので、掻くのもしょうがないと思うこと。リンデロンを打っても症状の改善にはならないからいったん体内に入ったリンデロンを抜くために入院してほしいこと」を私に言いました。

リンデロン漬けにしてもらえると思っていた私は病院に来て更なる痒みと闘わないと知り、ずいぶん落ち込んだのですが、でも、その薬が強くて体に負担がかかることも分かったので入院し体内から薬が抜けるのを待ちました。

痒くて痒くて病院のシーツもパジャマも血だらけになっていきます。
痒み押さえにアイスノンを貸してくれるのですが全身を冷やすこともできず、また冷やしすぎて悪寒がしてしまったりと3日3晩のたうちまわりました。

そして、薬が抜けてもそこからが通常の痒さになった皮膚との付き合いが始まるのです。

かゆみ止めの薬と、ステロイド軟こうと保湿剤。

それ以外にどうしようもない。
病名は「痒疹」
原因はもしかしたら保育園でリンゴ病に感染しそこに何らかの形でステロイドに触れ痒疹を発症した可能性もあるが、国立病院を受診したのは発症から数か月たっており、その時点で原因を探ることは不可能だと説明されました。

かゆみ止めの薬と、ステロイド軟こうと保湿剤。

それしかない。
その状態が10数年続いてきたのです。

気分が前向きになると、症状は良くなります。
大好きな人ができたときもあったのですが、その時は消えたのか?と思うほどきれいになりました。
強いストレスが続くととたんに症状が悪化。痒くて眠れなくなり睡眠不足がますます症状を悪化させる負のスパイラルに落ちていきます。

そして、発症から15年が経過したころ、
少し症状は落ち着いていました。
起業し数年たち築80年の町家で教室をすることになりました。
そのころ、私の顔に丸い湿疹ができ、丸く皮がめくれる症状がでていました。
痒疹は顔にはでません。鎖骨肩から下にでます。

なので、顔に出たのは痒疹ではありませんでした。
皮膚が弱っているところに空中にある白癬菌にやられたのです。
薬を塗らなくても、こまめな洗顔で治ると聞いてそうしていたのですが、町家でパソコン教室をやっているということを聞きつけたテレビ局が取材をさせてほしいとやってくることになり、テレビに映ることになった私は、近くの形成外科兼皮膚科の町医者にいったのです。いつもの病院に行く暇がなかったのです。

そこで、処方された塗り薬。白癬菌に効く薬。
その薬が運命の出会い。
痒疹第2章の始まりでした。

薬を塗って眠って数時間、顔の痒さで目が覚め、なぜこんなに顔が痒いのだろうと思いながら眠れない夜を過ごし、朝になり、メガネをかけたら、いつもあるべき位置にメガネがこないのです。不思議に思って近くにあったスマホで自分の顔を写して、自分の顔を見たときとんでもないことが起こっていました。
顔が数倍に晴れ上がりとんでもないことになっているのです。

尋常ではない状態に、いつもの先生川原先生を訪れ薬も持参し受診しましたら
その薬は男性に処方されるお薬で女性の肌には強すぎる薬でした。
薬疹でした。
顔に塗るステロイドを処方されたぶん腫れは3日ほどで引くと説明されました。

ステロイドを顔に塗ると顔はみるみる元通りになっていきました。
安心して眠った翌日の朝。
一旦治まっていた痒疹が大暴走を始めました。

掻いた後はみるみる丘状に固く降®くれ揚がり、全身が火ぶくれ状態になりました。

「先生~~」

顔の様子を見せに3日後に受診し、きれいになった顔に先生は「よかったね」と。
「先生~、体が体が痒くてすごいことに」

顔に起こった薬疹の刺激が、いったん治まっていた痒疹のスイッチを押し大暴走を始めてしまったのだとパニックになっている私に先生は説明してくれました。

いつも飲んでいるかゆみ止めが処方されたのですが、全く効かず。
先生は免疫抑制剤を処方したいとその薬の説明を丁寧にしてくれました。
痒みは治まるかもしれないけれども自分の体に起こるかもしれないこと。
長く飲ませたくない薬だということ。

とりあえず、2週間分。
たぶんこれで大丈夫だろうと飲み始めました。
薬はよく効いて症状は治まりました。
そして薬を飲まずに様子を見ようとなり、2日後、「薬がなくなったぞ!!」と言わんばかりに体は再び痒みの中に戻っていきました。

再び受診。
「あ~~。君はそっちのタイプだったか…残念だけどこの薬と長く付き合わないといけないことになるかもしれない」
そこから6年。
この6年の痒疹の様子は赤みを帯びた直径5ミリ~1㎝弱の丘状の固いふくらみが全身に水玉模様のように点在し、ひっかいてかさぶたとなり、少し治ったものは茶色くこれまた美しくない状態。免疫抑制剤を飲むも、重度の痒疹患者が出来上がっていったのです。

睡眠時間は2時間続けて眠り2時間痒みと付き合い明け方うとうととする。
そんな毎日です。
吐き気、全身の倦怠感。浮腫み。血糖値の上昇。血圧の上昇。
わすか100mgの処方でしたが少々の痒みの改善と引き換えに受け取った症状はひどいものでした。
でも、痒いよりまし。
痒みさえなければ仕事も、家事もなんとかできました。

痒くてしょうがない時は、息子に背中に薬を塗ってもらいました。
そのスキンシップで痒みはずいぶんと楽になりました。

痒疹との闘いは、息子たちの全面的な協力と愛情のおかげで、人であることを忘れないで生きてこれました。
眠れなくても合間を見つけて横になれるように仕事を工夫したり。
休日はできるだけ身体を休めるようにしたり。
風邪をひかないように注意したり。(免疫抑制剤を飲んでいるので感染しやすい)
アルコールも飲まないようにしました。
お風呂に入って全身に薬をぬってもしばらくは患部が割れるよな痛みが走りやり過ごせず過呼吸発作を起こすことも。

そんな私をそばで背中をさすりながら「息を吐いて~、ゆっくり吐いて~。大丈夫大丈夫」と治まるまでいてくれる息子たち。

あのパワハラがなかったら。
こんなに苦しい病といつ治るのかもわからない病と付き合わずに済んだのに。
恨みつらみが募った日々です。

また、どこから話をしていいのかわからないような発症原因。

こんなにストレスに弱く育てた実母を恨んだことも。
もちろん、別れた旦那のあれやこれやを穿り出して恨んだことも。

恨んでも恨んでも、泣いても泣いても
治らない。
治らない。

治らない。

そんな私の20年。気がつけば52歳になっていました。

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