脱ステとかにとらわれないで、頑張らずに生きるということ。

 デュピクセント治療を始める前は「早く免疫抑制剤をやめたい」とか「早く脱ステロイドしたい」とかそれが目標になっていた。

ステロイド軟こうも、免疫抑制剤もある意味自分の体をむしばむ害だと思っていたから、それに頼らないと日々の生活ができない自分がふがいなくてしょうがなかった。

デュピクセント治療を始めて、そして、2020年10月1年3か月続けてきた自己注射治療をいったん休止することになって、免疫抑制剤はもちろん、マイザー軟膏もぬらなくてよくなっていた。

ところが、年末夕方になると背中の脇から腰骨に向かって、お尻の上部、背骨に沿っての部分に電気がチクチク走るように痛みが出て、それが20分ほど続いた後痒みに変わっていく症状が出始めた。

正座していて立ち上がったときに足がしびれてチクチクするのとよく似ているチクチクだ。

外にいるときにその症状がでると、トイレや車に即効戻ってなでるかしないと息ができなくなるほど苦しくなっていた。

そして、年明けからその部分に痒疹が再発してきた。

小さな赤い発疹がでて、強い痒みが出て、掻いてしまうと血がでて、かさぶたになり、それを繰り返してどんどん丘状の痒疹へと変化していくのがわかった。

封印していたマイザーを復活させて10日ほど様子を見たが、背中なので薬を塗り切れずに悪化していくのがわかった。ここ数日はふろ上がりにちびに薬を塗ってもらうのも復活させていた。

「だめだ、このまま悪化したらまたもとに戻すのに時間がかかってしまう」

硬化した痒疹を治すのに数年なんてあっという間にかかってしまうことを身をもって知っている。せっかく誰が見てもきれいな手になったのに、またあそこに戻るなんて嫌だ。絶対嫌だ。

決して行きつきたくないところが見えているので、予約外で受診して再度デュピクセント治療の再開をお願いしてこようと決心した。

背中の症状を診て先生が言う

「どうする？」と。

「もう一度、注射に戻した方がいいと思うのですが…」

「その方がいいと思います」と即答だった。

10月に休止する時点で、「いつでも注射に戻せるから安心してね」と言われていたので、治療再開に不安はなかった。ある意味戻ってもいいということがお守り代わりになってこの数か月快適に暮らせていた。

再度2週間に一度の自己注射治療の再開を始めることにした。

マイザーも久しぶりに処方してもらった。

家に帰ってさっそく1回目の注射を行った。

30分ほどで薬が効いてきたのがわかる。

背中の皮膚がチリチリして神経過敏になっていたのが落ち着いていくのがわかった。

かゆいと皮膚が緊張する。そうすると呼吸も浅く止まりがちになる。それが緩んで息もしやすくなっていった。

そして、数か月ぶりのデュピクセントは進化していた。

自力で注入していた薬液が自動になっていた。

速さを調節できないことに少々ビビったが、自分で注入していた時の1/5くらいの時間で注射が完了してしまった。これは楽だし、いい。

痒疹の原因がわかっていないので、何をどうしたら完治するのかわからない。

なので、「うまく付き合う」ことにしようと思っている。脱ステロイドを思っていた時雄あったけれども、主治医の元で使っている分には心配はないとおっしゃるし、もう何十年使ってきているがだから何かが起こったかと言われれば何も起こっていないと思う。

ということで、とらわれず、頑張らず穏やかに過ごせる選択をこれからもしていきたいと思う。確かに治療が戻ってしまったことは少しショックだ。でも、だからと意固地になってもっと事態を悪化させ悲惨になったことも経験済み。あんなのはもう嫌だ。

しばらくこれで様子を見よう。