デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

 2020年10月よりデュピクセントの自己注射をやめて、経過を見ています。 注射をやめて2か月経ちました。 冬場の乾燥が始まり少々かゆくなることはありますが、軟膏（ステロイドとヒルドイド）でしのげています。 このまま、静かに時がたつことを願います。 2019年7月からの経過観察はこちら＞　 https://blister-kanazawa.blogspot.com/2019/07/blog-post_2.html

  心 待ちで仕方がなかった2週間に一度の自己注射の日をすっかり忘れていた。 注射後の注射器をしまう専用袋に注射した日を書いているのを確認して、その日が過ぎてしまったことを知った。 一日一回飲む怠くなるだけの薬を飲み込む朝が待ち遠しくて、夜中に目が覚めたベッドで息を殺して縮こまっていた日々。 唯一肌が落ち着くお風呂上がりの数分間が救いだった日。 デュピクセントにであって、3ヶ月で飲み薬を卒業できた。 8月の受信時に「注射今のでやめてみる？」と聞かれ途端に不安になって返事ができなかったけど、たぶん、きっと、「もういいです」ということになると思う。 体が薬を忘れる。 そんなこと今までもなかったようにある日突然記憶から消えるように病いが離れていく。 この20年病いのせいにして逃げてきたこともたくさんあった。 不器用な私に逃げ道を作ってくれていたのが病いだった。 病いのおかげでやりたくないことをやらないという選択肢を選ぶことを知った。 やりたいことをやりたいといえるようになった。 冷蔵庫に保管されたデュピクセントはあと一本。 毎度針が自分の皮膚を破る瞬間が気持ち悪くて勇気がいった。 痛くはないのだけど、なんとも嫌な感触だった。 濃度の濃い液は、そう易々と体内に注入できず、何度も息が止まる。止まっているのにきがついて慌てて息を吐く。ほとんど動いていないような自分の指を眺めながら、「早く終われ、終われ！」と気が焦った。 魔法のような薬に出会え、諦めていたこと、モノが手に入るようになった。 さて、これから何をしようか。 2020.9.11現在

2019.6.1デュピクセントを始めるまでシクロスポリンを1日3カプセルにふやすことに 2019.7.2デュピクセント1回目。シクロスポリンを増やしてから2週間症状が少し落ち着いた分湿疹の色が黒ずんでいる。 2019.7.3こころなしか、色味がうすくなった？ 2019.7.8かわからないようなうすくなったような。シクロスポリン３錠でだるくて仕方がないので、今日から2錠に減らしてみる。6日あたりから起きていても目やにがひどい。こっちはデュピクセントの副作用かな。 2019.7.9 2019.7.17 2019.7.19 2019.7.22 2019.8.1 2019.8.12 2019.8.30 2019.9.25 2019.10.7 2019.11.6 2019.12.23 2020.3.9 2020.7.27 2020.9.11 2020.12.4 2022.6.10

年末依頼2ヶ月半ぶりのアップです。 この間も2週間に1度のデュピクセント自己注射は続いていました。 1月半年たったときに、足、お尻、腕にまだ硬い痒疹があるので、もう少しデュピクセント治療を続けることが決定しました。 ただ、10月20日にネオーラルを中止して、そこから一度も飲まなくても普通な生活が送れるようになりました。 本日の右腕です。 会う人会う人、きれいになったねと言ってくれます。 痒疹は残るものの、以前と違い白くなりました。 体中熱を帯びたような、血色の悪さがあったように思うのですが 全体的に白くしっとりとしてきて自分でも違いを自覚できるようになりました。 夜痒さで目が覚めることもなくなりました。 次回の受診は4月。 残っている痒疹が硬さを失い平らになるまで治療が続くそうです。 20年。 痒疹発症から20年以上が経過しました。 今更焦らず様子を見ていきたいと思います。 でも、3か月に一度、高額医療費控除があるとはいえ、数万円の治療費はきついですね。 2019.6.1治療開始時からの 経過観察記録はこちら https://blister-kanazawa.blogspot.com/2019/07/blog-post_2.html

12/16にデュピクセント12回目自己注射を終えました。 硬くなった傷跡がどうやって治っていくのか不思議でしたが、お風呂に入っていると少し触っただけで皮がぽろぽろとはがれて、その後盛り上がって硬かった傷跡の皮膚が柔らかく変化して徐々に元に戻っていくような気がします。 シクロスポリン（ネオーラル）をやめて約2ヶ月乾燥気味だった皮膚が少し落ち着いてきました。 顕著にお風呂上りに塗っているステロイド軟こうが減らなくなってきました。 ヒルドイドローションはたっぷりとぬっています。 年明けの受診がちょうど注射を始めて半年となり、今後の治療をどうするのか決めていきます。 正直高額医療費の補助があるけれども、3か月に一度数万円の支出は苦しいです。 治りたい一心ですが、これが永遠だとめげちゃいます。 健康が一番です。

あっというまにデュピクセント注射10回目になりました。 上は今年2019年6月11日に撮影した左腕です。 こちらは、2019年11月21日に撮影した左腕です。 痒疹の傷の赤身が抜けて肌色にずいぶん近くなっています。 写真で見ると、まだピンク色に見えますが、実物を見ると手の甲などは肌色になっています。 月曜日に経過観察で皮膚科を受診しましたが先生も「ずいぶん肌色になったね。これは、掻いていない証拠なんだよ。」となんだか自分のことのように喜んでくださいました。 ネオーラル（シクロスポリン）を10月20日から「ふともういいや」と思ってやめてます。とお伝えしましたら「そんなもんなんだよね」とおっしゃってました。 薬とさようならするときは、「ふと」思うものなんだそうです。 やめたい！やめよう！！やめるんだ！！と肩の力が入っていた時は一旦やめても長続きせず「やっぱりないとだめ！！」とへこたれていましたが、「ふと」思ってやめるというのは、何の力も入らず、記憶から抹消されたようにいらなくなります。 8年ほど前に煙草を吸わなくなった時もそうだった。 「依存」からの脱却のキモかもしれませんね。「ふと」っていうやつ。 痒みはまだあります。 ところどころ掻き壊してしまっている傷もあります。 でも、日常のほとんどをしめていた「痒い」「醜い」「血だらけ」がちょっとずつ影を潜めています。 あと、シクロスポリンを飲まなくなって、便の質が変わりました。 粘着性がなくなった。 これは、まあ写真やら、具体的にっていうのは恥ずかしいのでまあ、この程度にしておきますが、トイレの掃除が楽になりました！くらい変わりました。 いろいろなところで体に影響していたシクロスポリンですが、完全に身体から抜けるにはもう少しかかるかもと先生がおっしゃってました。 完全に抜けると血圧がもう少し下がるかな？って。 なんだか、最近身体が若返っていくような気さえします(笑)

2週間に一度の自己注射が日常になってきた。 そして、そんなに目新しい変化が自分でも感じられなくなってきたので、こうやってブログに書くことも忘れているくらいになった。 それだけ、痒疹が自分の日常から遠のいているということなのだと思う。 ゆるやかに、ゆるやかに、気がつけば忘れ去られて勢いをなくした痒疹が増えた。 二の腕、太もも、お尻にまだ剥がれ落ちる硬さをもった痒疹がのこっているものの。 大きく違うのは、「痒いな」と思ってポリポリとしてもそこには何もない時があるということ。普通に皮膚が痒い。痒くてちょっと掻く。ただそれだけということがすごく不思議に思える。 掻けば血が出ていた。 その跡は硬いかさぶたというか皮膚の硬化が起こってしこりになっていった。 そいうのが、ここ何年も当たり前になっていた。 何年どころじゃない。 20年当たり前になっていた。 それが、当たり前じゃなくなった。 10月20日 朝起きて薬を飲みに行って 「あ、もうシクロスポリンいらないな」 と思った。 やめよう。やめたい。 そんなんじゃなくて、もういらない。 と思った。 そういや、たばこをやめたときもある日突然「いらないな」と思ったんだっけ。 その日からまるで今までそんな薬を飲んでいたことも忘れたようにシクロスポリンを求めなくなった。飲まないとどこかが痒くなるんじゃないかと不安だったのに。まったくそれを感じなくなった。 まだ、ところどころ痒いのだけれども。 痒さで脳が占領されるような恐怖が消えた。 おかげで、ご飯がおいしい。 たぶん、このままだと太ってしまうだろう。 だけれども、米粒の味が戻ってきた。 もともと味覚が繊細だったことを思い出した。 血圧が下がり、気になって時々はかってみるけれども落ち着いている。 夜ちゃんと眠くなるようになった。 ちゃんと寝るたびに体のどこかの痒疹が忘れ去られて、肌色に戻っていっている。 気がつけば、「あれ？ずいぶんよくなってる」となる。 それくらい、ゆるやかに、だけれども確かに回復している。 デュピクセント治療を始めて4か月がたった。 自己注射は息をゆっくり吐きながら薬を注入していくと心臓がどきどきしない。 デュピクセント開始時からの経過観察はこちら   h...