デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

 デュピクセント治療を始める前は「早く免疫抑制剤をやめたい」とか「早く脱ステロイドしたい」とかそれが目標になっていた。 ステロイド軟こうも、免疫抑制剤もある意味自分の体をむしばむ害だと思っていたから、それに頼らないと日々の生活ができない自分がふがいなくてしょうがなかった。 デュピクセント治療を始めて、そして、2020年10月1年3か月続けてきた自己注射治療をいったん休止することになって、免疫抑制剤はもちろん、マイザー軟膏もぬらなくてよくなっていた。 ところが、年末夕方になると背中の脇から腰骨に向かって、お尻の上部、背骨に沿っての部分に電気がチクチク走るように痛みが出て、それが20分ほど続いた後痒みに変わっていく症状が出始めた。 正座していて立ち上がったときに足がしびれてチクチクするのとよく似ているチクチクだ。 外にいるときにその症状がでると、トイレや車に即効戻ってなでるかしないと息ができなくなるほど苦しくなっていた。 そして、年明けからその部分に痒疹が再発してきた。 小さな赤い発疹がでて、強い痒みが出て、掻いてしまうと血がでて、かさぶたになり、それを繰り返してどんどん丘状の痒疹へと変化していくのがわかった。 封印していたマイザーを復活させて10日ほど様子を見たが、背中なので薬を塗り切れずに悪化していくのがわかった。ここ数日はふろ上がりにちびに薬を塗ってもらうのも復活させていた。 「だめだ、このまま悪化したらまたもとに戻すのに時間がかかってしまう」 硬化した痒疹を治すのに数年なんてあっという間にかかってしまうことを身をもって知っている。せっかく誰が見てもきれいな手になったのに、またあそこに戻るなんて嫌だ。絶対嫌だ。 決して行きつきたくないところが見えているので、予約外で受診して再度デュピクセント治療の再開をお願いしてこようと決心した。 背中の症状を診て先生が言う 「どうする？」と。 「もう一度、注射に戻した方がいいと思うのですが…」 「その方がいいと思います」と即答だった。 10月に休止する時点で、「いつでも注射に戻せるから安心してね」と言われていたので、治療再開に不安はなかった。ある意味戻ってもいいということがお守り代わりになってこの数か月快適に暮らせていた。 再度2週間に一度の自己注射治療の再開を始めることにした。 マイザーも久しぶりに処方してもらった。 ...

 2020年10月よりデュピクセントの自己注射をやめて、経過を見ています。 注射をやめて2か月経ちました。 冬場の乾燥が始まり少々かゆくなることはありますが、軟膏（ステロイドとヒルドイド）でしのげています。 このまま、静かに時がたつことを願います。 2019年7月からの経過観察はこちら＞　 https://blister-kanazawa.blogspot.com/2019/07/blog-post_2.html

  心 待ちで仕方がなかった2週間に一度の自己注射の日をすっかり忘れていた。 注射後の注射器をしまう専用袋に注射した日を書いているのを確認して、その日が過ぎてしまったことを知った。 一日一回飲む怠くなるだけの薬を飲み込む朝が待ち遠しくて、夜中に目が覚めたベッドで息を殺して縮こまっていた日々。 唯一肌が落ち着くお風呂上がりの数分間が救いだった日。 デュピクセントにであって、3ヶ月で飲み薬を卒業できた。 8月の受信時に「注射今のでやめてみる？」と聞かれ途端に不安になって返事ができなかったけど、たぶん、きっと、「もういいです」ということになると思う。 体が薬を忘れる。 そんなこと今までもなかったようにある日突然記憶から消えるように病いが離れていく。 この20年病いのせいにして逃げてきたこともたくさんあった。 不器用な私に逃げ道を作ってくれていたのが病いだった。 病いのおかげでやりたくないことをやらないという選択肢を選ぶことを知った。 やりたいことをやりたいといえるようになった。 冷蔵庫に保管されたデュピクセントはあと一本。 毎度針が自分の皮膚を破る瞬間が気持ち悪くて勇気がいった。 痛くはないのだけど、なんとも嫌な感触だった。 濃度の濃い液は、そう易々と体内に注入できず、何度も息が止まる。止まっているのにきがついて慌てて息を吐く。ほとんど動いていないような自分の指を眺めながら、「早く終われ、終われ！」と気が焦った。 魔法のような薬に出会え、諦めていたこと、モノが手に入るようになった。 さて、これから何をしようか。 2020.9.11現在

2019.6.1デュピクセントを始めるまでシクロスポリンを1日3カプセルにふやすことに 2019.7.2デュピクセント1回目。シクロスポリンを増やしてから2週間症状が少し落ち着いた分湿疹の色が黒ずんでいる。 2019.7.3こころなしか、色味がうすくなった？ 2019.7.8かわからないようなうすくなったような。シクロスポリン３錠でだるくて仕方がないので、今日から2錠に減らしてみる。6日あたりから起きていても目やにがひどい。こっちはデュピクセントの副作用かな。 2019.7.9 2019.7.17 2019.7.19 2019.7.22 2019.8.1 2019.8.12 2019.8.30 2019.9.25 2019.10.7 2019.11.6 2019.12.23 2020.3.9 2020.7.27 2020.9.11 2020.12.4 2022.6.10

年末依頼2ヶ月半ぶりのアップです。 この間も2週間に1度のデュピクセント自己注射は続いていました。 1月半年たったときに、足、お尻、腕にまだ硬い痒疹があるので、もう少しデュピクセント治療を続けることが決定しました。 ただ、10月20日にネオーラルを中止して、そこから一度も飲まなくても普通な生活が送れるようになりました。 本日の右腕です。 会う人会う人、きれいになったねと言ってくれます。 痒疹は残るものの、以前と違い白くなりました。 体中熱を帯びたような、血色の悪さがあったように思うのですが 全体的に白くしっとりとしてきて自分でも違いを自覚できるようになりました。 夜痒さで目が覚めることもなくなりました。 次回の受診は4月。 残っている痒疹が硬さを失い平らになるまで治療が続くそうです。 20年。 痒疹発症から20年以上が経過しました。 今更焦らず様子を見ていきたいと思います。 でも、3か月に一度、高額医療費控除があるとはいえ、数万円の治療費はきついですね。 2019.6.1治療開始時からの 経過観察記録はこちら https://blister-kanazawa.blogspot.com/2019/07/blog-post_2.html

12/16にデュピクセント12回目自己注射を終えました。 硬くなった傷跡がどうやって治っていくのか不思議でしたが、お風呂に入っていると少し触っただけで皮がぽろぽろとはがれて、その後盛り上がって硬かった傷跡の皮膚が柔らかく変化して徐々に元に戻っていくような気がします。 シクロスポリン（ネオーラル）をやめて約2ヶ月乾燥気味だった皮膚が少し落ち着いてきました。 顕著にお風呂上りに塗っているステロイド軟こうが減らなくなってきました。 ヒルドイドローションはたっぷりとぬっています。 年明けの受診がちょうど注射を始めて半年となり、今後の治療をどうするのか決めていきます。 正直高額医療費の補助があるけれども、3か月に一度数万円の支出は苦しいです。 治りたい一心ですが、これが永遠だとめげちゃいます。 健康が一番です。