デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

今日はデュピクセントを自宅注射に切り替えるために約3か月分の注射を処方してもらいました。 注射液をひとうひとつ目視で濁りなどがないか薬剤師さんが見てくれるそうです。 実は、注射液の箱のふたが開いていたのでびっくりして聞いてみましたら、そういうことだと。 いろんな人たちのおかげさまです。 この1週間皮膚の表面がざわざわと痒く、ちょっとイライラしています。 ところが、よう疹の幹部は日に日に、炎症がみてとれた赤みが引いてきて、茶色、そして肌色に近くとなってきています。 なので、家族は「ずいぶんよくなったね」と言ってくれます。 ところが本人的には一日中どこかがかゆいので、効いている実感を忘れそうになります。 たしかに、むしれなくなったかさぶたが増えていることはわかるのですけど。 この全体の様子を見て、主治医の先生が免疫抑制税ネオーラルの減量を炒ってきました。 1日100㎎だったのを50㎎に。 まだ、かゆみがなくなった実感がない私にはちょっと心細かったのですが、でも先生から見てそう思うのだからと、減らすことに同意しました。 「もしも、どうしてもひどい日があったら、残っている薬を足します」 と言っちゃいました。 先生は笑って「そだね」とおっしゃてくれました。 そういうところが、好きです。 そういいながら50㎎に落ち着いたらいいなと思います。 そして、ゆくゆくは、０になったらいいな。 かなり期待していますが、焦ってもしょうがなし。気長にいきます。 説明書や、必要なものを忘れず置くための下敷きが入ったBoxと、注射液を持ち帰るための専用保冷バック（保冷剤もいれてくれました）、消毒綿、使用済みの注射を補完するパック。を診察室で渡されました。 今日は飲み薬、塗り薬、他科の薬も院内処方になるそうです。

7月17日デュピクセント2回目。 一緒に住んでいる家族たちがずいぶん色味が落ち着いてきたという。 本人的には乾燥した痒みがあって、「良くなっている！」という実感があまりないのだけれども、気がつけば前より少し夜も眠れているし、傷をひっかいてしまっても血が流れ出るようなことがずいぶん減っっていると気が付く。 内ももや、腕の柔らかいところ、あばれ骨のあたりが食事のあとなどにやたら痒くなる。痒くなりだすとやっぱり30分は痒みを感じていなければならない。 そんな中の2回目のデュピクセント。 主治医の先生にもずいぶん落ち着いてきたといわれる。 次回5回分まとめて注射を渡されるらしい。 この日は先生が手順をおさらいしながら打ってくれた。 針を刺すのはあまりいたくないのだけれども、液が入ってくるときにやっぱり「あいたた」とつぶやきたくなる。 でもま、それくらい。 シクロスポリンはもう1日2錠でいいだろうという話になる。 目やにが増えてきた話をしたら、副作用的なもので3人に1人アレルギー性結膜炎の症状が出る人がいるからそれだろうと、アルジオン点眼薬を処方された。 眼の他に不快感は今のところない。 相変わらず長袖を着用して外出しているが、手袋はしなくても外出しようという気になれるのでやっぱりよくなってきているようだ。

デュピクセント1日目。 初回だけ2本注射というのは聴いていたけれど、目の前に2本並べられるとちょっとため息がでました。 1本25000円ほど（健康保険3割負担適用で）合計50000円かあ。 とか思いながら温泉いけるよねえとか思ったり。 まあ、皮膚がこんなだから温泉も部屋風呂があるところじゃないと行かなかったんですけどね。 高額医療費の手続きしておいてよかったです。 診察室から処置室に移動して、ニコニコ顔の先生に 「一本は僕が打つけど、もう1本はやってみる？」と言われまして、 「じゃ、じゃあ、はい」 とブッスリやってみました。 液が濃いめなのでじわじわ痛い注射でした。途中、「いたーーーーーあい」と甘えてみましたが、やめるわけにもいかないので息を吐きながらゆっくりゆっくり液を注入していきました。 「上手上手」と先生と看護師さんからも褒められ、褒められて伸びる子なので、すっかり大丈夫な気分です。うん、なんとかなるかな？と思うくらいの痛さでした。 注射液は冷蔵庫で保管するのですが、冷たいままだと痛いらしいので、注射する45分前くらいには室温にだしておかないといけないみたいです。 2週間後にもう一度受診して、また先生が見守る中練習という名の本番自己注射をして、その2週間後に3か月分もらって後は自宅で自己注射開始です。 途中経過を診せに受診するそうです。 ま、なんとかなるかな。痛いのも、お金も。 20年の長患い。うまくすると半年後には飲み薬なしで塗り薬だけでいけるかもなんだそうです。 真っ暗なトンネルに一筋の光がみえた気持ちです 2019.7.2現在