デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

32歳のころ、私は町立の保育所の調理員でした。 子どもたちに給食を作り、当時は保育室に入って一緒に食事をしなければならなかったり、ホールの掃除なんかも当番で回ってくるような時代でした。 栄養士の資格を持っている私は食品衛生などを学んでいたので、給食調理従事者が保育現場に入り万が一子どもから感染して保菌者になった場合、拡散元になってしまう可能性があるため食事なども専用の部屋でとるようにと勉強した覚えがあったので、なんだか腑に落ちない状態で仕事をしていた覚えがあります。 とはいえ、子どもたちの反応はかわいらしく、作ったものをおいしいおいしいと食べてくれるので毎日の仕事は楽しかったです。 そんな折、私はその職場でパワハラに合ってしまいます。 きっかけは、当時自分の子どもを預けている学童保育で父母会の会長をしていました。若い指導員の先生が辞めることになり、会長として引き留めるために話し合いの場を持ち、その話の中で仕事でいろんなことがあるのはどんな職場でもそうで、私の仕事もこういうことや、こういうこともあるけれども、でも、仕事とはそういうものではないか？と自分のことを事例にとりその若い指導員と話としたのです。 その話をした翌日、指導員は何を思ったのか学童保育の管轄である役場の福祉課に行き、私が職場の不平を言っていたと報告にいったのです。 その話をきいた課長はすぐに私の職場に電話をかけてきて、事実なのかを聞かれ指導員が辞めたいというので仕事とは何たるかを話すためにそういった話をしたと説明しました。話したけれどもそれは、学童保育の児童60人のためにその指導員にやめてほしくなかったからその一心からだと説明しました。 そして、その後指導員に連絡を取り 「なぜ、福祉課に言ってそのような話をしたのか理由を聞かせてほしい」 と言いました。 すると彼はまた「このような電話がかかってきた」と福祉課に舞い戻ったのです。 そして、翌日課長が現れ言われたのは「母ちゃんをしていればいいのであって、何をえらそうに」といったようなことを言われました。 当時学童を運営していくのは父母会です。60人の子どもたちがいるということはその親もいます。親と先生の間を取り持ち、福祉課管轄なので交渉事にもいかなくてはいけません。そんな、えらそうとかえらそうじゃないとかじゃなく会...

8/26日。5回目のデュピクセント接種。 4回目を摂取後1週間で、免疫抑制剤ネオーラルが終わった。 ネオーラルを服用しなくなって2日後くらいから皮膚の表面がカサカサと痒い症状が続く。 特に人と会ってきた後などは腕、太ももおなかが特に痒くなる。 粉をふいたような状態になる。 今まで掻いてしまうと真っ赤に腫れたのと少し違う。 が、いつもどこかが痒い状態が続く。 正直辛い。 デュピクセントを注射しているのになぜ？という思いが余計に痒みを増長させる気がするがどうしようもない。 ところがネオーラルの服用をやめた途端に食欲が戻った。 「お腹が減った」という感覚がここ数年全くと言っていいほど感じられなかった。 それが、おなかが鳴るくらい減る。 味覚も戻ってきて味が明確になる。 かといって食べる量は増えないので、今のところ体重の増加はない。 あとは、気力も戻ってきた。 やろう。やりたい。よしやるぞ。 という気力が戻ってきた。 頭も素直に、そしてクリアになった感覚がある。 思考がすっきりとした。とでもいおうか。 人間らしい感覚が戻ってきて、 もう枯れて老いぼれていくのだと諦めそうだった体力がみるみる戻ってきている感覚だ。 痒い。痒みが治まらずイライラするけれども、 毎日は明るい。そんな感じ。 息子たちからは「見違えるようにぼこぼこ感がなくなって、色味も白くなってきたね。」 とほっとしたように言う。 かゆいけれども、丘状に固くなった湿疹は徐々に柔らかくなってきている感覚はある。 かゆいけれども。 2019.8.30

外出時、ぼこぼこの手足を絶対に見られたくなくて、長袖に手袋、スパッツ着用だったはずが、まずは手袋をしなくても外出しようという気持ちになり、デュピクセント開始から1ヶ月半経過した今は、手袋のことも忘れているようになりました。 まだ、角質化した痒疹がカサカサして痒くなったり、ひっかいて血が出ることもまだあるので「快適になった！」という実感は正直あまりありません。 ただ、ずうっと見てきている家族は「魔法使いの手のようだったのに、赤みや、茶色みが薄くなって肌色に近づいてきたね」と言います。 画期的にというよりも、静かに静かに変化が現れている。 といった感じです。 たぶん、気がついたら以前よりずいぶんましになっているね。 となるのだと思います。 デュピクセントの自己注射前のセッティングした状態です。 冷蔵庫で保存した注射液は、冷蔵庫から出して1時間ほどかけて常温にします。 冷たいままだと、痛さが増すのだとか。 病院では冷たいままの注射だったので、注射を打つ場所にアイスノンを1分ほどあてて感覚を麻痺させてから注射しました。 それでも、液が体内に入ってくるときは「アイタタタ」と小声でつぶやくくらいの痛さがあります。 自己注射では室温に戻してからやるので、冷やさなくてもよいのですが、アルコール消毒をしてから注射の準備をしている間にどこを消毒したのかわからなくなるので、そのために冷やしてあげると触ってわかるから便利だと伺って、アイスノンを準備しました。 もちろん、その方がちょっとでも痛くないかな？という期待もあります。 常温にした注射液は、注入時の圧迫感が和らいだ気がします。 が、痛いとか圧迫感とかは人それぞれの主観なので、参考にはならないかな？と思います。 あ、でも、針を刺すのは本当に痛くありません。 自分で刺すという行為がちょっと怖くて躊躇しますが、刺さっているという感覚もあまりないです。（冷やしているせいもあるかもしれませんが） 最後まで注射液を注入するとカチッと軽い音がします。 その音を聞いてから5秒ほどそのまま我慢すると液漏れが防げるそうです。 液漏れというのは、注射を打ったあとから液がちょろりと出てくることをいうのです。 血管注射ではないので、血管の外に漏れて青くなる。といったのとは違います。 ...