デュピクセント4回目

外出時、ぼこぼこの手足を絶対に見られたくなくて、長袖に手袋、スパッツ着用だったはずが、まずは手袋をしなくても外出しようという気持ちになり、デュピクセント開始から1ヶ月半経過した今は、手袋のことも忘れているようになりました。

まだ、角質化した痒疹がカサカサして痒くなったり、ひっかいて血が出ることもまだあるので「快適になった！」という実感は正直あまりありません。
ただ、ずうっと見てきている家族は「魔法使いの手のようだったのに、赤みや、茶色みが薄くなって肌色に近づいてきたね」と言います。

画期的にというよりも、静かに静かに変化が現れている。

といった感じです。
たぶん、気がついたら以前よりずいぶんましになっているね。
となるのだと思います。

デュピクセントの自己注射前のセッティングした状態です。
冷蔵庫で保存した注射液は、冷蔵庫から出して1時間ほどかけて常温にします。
冷たいままだと、痛さが増すのだとか。
病院では冷たいままの注射だったので、注射を打つ場所にアイスノンを1分ほどあてて感覚を麻痺させてから注射しました。
それでも、液が体内に入ってくるときは「アイタタタ」と小声でつぶやくくらいの痛さがあります。

自己注射では室温に戻してからやるので、冷やさなくてもよいのですが、アルコール消毒をしてから注射の準備をしている間にどこを消毒したのかわからなくなるので、そのために冷やしてあげると触ってわかるから便利だと伺って、アイスノンを準備しました。
もちろん、その方がちょっとでも痛くないかな？という期待もあります。

常温にした注射液は、注入時の圧迫感が和らいだ気がします。
が、痛いとか圧迫感とかは人それぞれの主観なので、参考にはならないかな？と思います。

あ、でも、針を刺すのは本当に痛くありません。
自分で刺すという行為がちょっと怖くて躊躇しますが、刺さっているという感覚もあまりないです。（冷やしているせいもあるかもしれませんが）

最後まで注射液を注入するとカチッと軽い音がします。
その音を聞いてから5秒ほどそのまま我慢すると液漏れが防げるそうです。
液漏れというのは、注射を打ったあとから液がちょろりと出てくることをいうのです。
血管注射ではないので、血管の外に漏れて青くなる。といったのとは違います。

「別に液だれしても害はないのだけれども、高いお薬だからもったいないでしょ？」
と主治医の先生は笑いながらおっしゃってました。

はいはい、その一滴も何百円かしそうですもんね。

そして、5秒待ってから手を離すと、針が自動で体から離れ、注射器の中に格納されます。
そして、使用済みの注射器は医療廃棄物となるので、専用の廃棄バッグの中に入れ受診時に病院にもっていきます。

注射を準備するためのシートといい、専用廃棄バッグといい、処方時の保冷バックといい、ほかにはアルコール綿、絆創膏など至れり尽くせりです。


2週間前から1日100㎎だったネオーラル（免疫抑制剤）を50㎎に減らしています。
このちょっと前には150㎎にしていたので、「え、もう？」と思いました。
痒みが改善した感じが薄かったので正直不安でした。
痒くなったらどうしよう？
とか。
カサカサした痒みはありますが、気が狂うような痒みが何時間も続くということは起こっていません。外出から帰った30分ほどと、食事をした後に手足が痒くなります。
でも、きっと以前の痒みよりもましなんだと思います。
だけれども、痛いとか痒いとかは常に「今」なので、過去の主観がどの程度だったか忘れてしまっています。正直なもんです。

8/12現在の右手です。
比べると色味が薄くなっているのが確認できます。

7月2日の時の右手です。デュピクセント開始時です。

あと、ネオーラルの服用量が減ったとたんに、倦怠感、吐き気がずいぶん軽減されました。おなかがすくようになり、味覚が戻ってきました。
太らないように気を付けないと（笑）