デュピクセント治療患者のブログ（痒疹（ようしん））

あっというまにデュピクセント注射10回目になりました。 上は今年2019年6月11日に撮影した左腕です。 こちらは、2019年11月21日に撮影した左腕です。 痒疹の傷の赤身が抜けて肌色にずいぶん近くなっています。 写真で見ると、まだピンク色に見えますが、実物を見ると手の甲などは肌色になっています。 月曜日に経過観察で皮膚科を受診しましたが先生も「ずいぶん肌色になったね。これは、掻いていない証拠なんだよ。」となんだか自分のことのように喜んでくださいました。 ネオーラル（シクロスポリン）を10月20日から「ふともういいや」と思ってやめてます。とお伝えしましたら「そんなもんなんだよね」とおっしゃってました。 薬とさようならするときは、「ふと」思うものなんだそうです。 やめたい！やめよう！！やめるんだ！！と肩の力が入っていた時は一旦やめても長続きせず「やっぱりないとだめ！！」とへこたれていましたが、「ふと」思ってやめるというのは、何の力も入らず、記憶から抹消されたようにいらなくなります。 8年ほど前に煙草を吸わなくなった時もそうだった。 「依存」からの脱却のキモかもしれませんね。「ふと」っていうやつ。 痒みはまだあります。 ところどころ掻き壊してしまっている傷もあります。 でも、日常のほとんどをしめていた「痒い」「醜い」「血だらけ」がちょっとずつ影を潜めています。 あと、シクロスポリンを飲まなくなって、便の質が変わりました。 粘着性がなくなった。 これは、まあ写真やら、具体的にっていうのは恥ずかしいのでまあ、この程度にしておきますが、トイレの掃除が楽になりました！くらい変わりました。 いろいろなところで体に影響していたシクロスポリンですが、完全に身体から抜けるにはもう少しかかるかもと先生がおっしゃってました。 完全に抜けると血圧がもう少し下がるかな？って。 なんだか、最近身体が若返っていくような気さえします(笑)

2週間に一度の自己注射が日常になってきた。 そして、そんなに目新しい変化が自分でも感じられなくなってきたので、こうやってブログに書くことも忘れているくらいになった。 それだけ、痒疹が自分の日常から遠のいているということなのだと思う。 ゆるやかに、ゆるやかに、気がつけば忘れ去られて勢いをなくした痒疹が増えた。 二の腕、太もも、お尻にまだ剥がれ落ちる硬さをもった痒疹がのこっているものの。 大きく違うのは、「痒いな」と思ってポリポリとしてもそこには何もない時があるということ。普通に皮膚が痒い。痒くてちょっと掻く。ただそれだけということがすごく不思議に思える。 掻けば血が出ていた。 その跡は硬いかさぶたというか皮膚の硬化が起こってしこりになっていった。 そいうのが、ここ何年も当たり前になっていた。 何年どころじゃない。 20年当たり前になっていた。 それが、当たり前じゃなくなった。 10月20日 朝起きて薬を飲みに行って 「あ、もうシクロスポリンいらないな」 と思った。 やめよう。やめたい。 そんなんじゃなくて、もういらない。 と思った。 そういや、たばこをやめたときもある日突然「いらないな」と思ったんだっけ。 その日からまるで今までそんな薬を飲んでいたことも忘れたようにシクロスポリンを求めなくなった。飲まないとどこかが痒くなるんじゃないかと不安だったのに。まったくそれを感じなくなった。 まだ、ところどころ痒いのだけれども。 痒さで脳が占領されるような恐怖が消えた。 おかげで、ご飯がおいしい。 たぶん、このままだと太ってしまうだろう。 だけれども、米粒の味が戻ってきた。 もともと味覚が繊細だったことを思い出した。 血圧が下がり、気になって時々はかってみるけれども落ち着いている。 夜ちゃんと眠くなるようになった。 ちゃんと寝るたびに体のどこかの痒疹が忘れ去られて、肌色に戻っていっている。 気がつけば、「あれ？ずいぶんよくなってる」となる。 それくらい、ゆるやかに、だけれども確かに回復している。 デュピクセント治療を始めて4か月がたった。 自己注射は息をゆっくり吐きながら薬を注入していくと心臓がどきどきしない。 デュピクセント開始時からの経過観察はこちら   h...

今日は受診して3か月分の自己注射分をもらってくる日だった。 7回分の注射。約25,000×7＝175,000円 高額医療費控除がなければ、とてもじゃないけれども諦めていただろう金額。 ありがたや。 3日前にネオーラル（シクロスポリン）がなくなり、不安な気持ちがそうさせるのか、ザワザワカサカサ痒みが強くなった。 先生にもそう伝えた。 「どうします？このまま飲まないで様子見ます？」 と言われたけれども、不安なので、とりあえず30日分のネオーラルを25mg出してもらった。飲まないとやばい感覚は自分でわかる。 あれば、もう少し様子を見ようと心の余裕もできる。 さて、ネオーラルを処方するときに必ず先生は私の血圧を測るのだけれども 久しぶりに見た数値。 慌てて手帳を見たけれども、この数年上は、140～160。下は、100前後～110。を推移していて、降圧剤を飲んではいたけれどもそんなもんだった。 家ではかっても時間を変えてみてもそんなもんだったので、最近でははかっていなかった。 その血圧が、一気に下がった。 上が110台、下が70台。 しかも測定前にかなり先生とわいわい話をしていたにもかかわらずこの数値。 この後、内科を受診した時にもう一度はかったけれども、こんなもんだった。 「シクロスポリンはやっぱり血圧をあげるんだよね。飲まなくなったとたんに下がるんだよね」 と先生なんだかうれしそうに血圧を測っていた看護師さんにまで訴えていた。 「ほんとですね。そうなんですね」 と看護師さんも嬉しそうに答えていた。 もちろん私も嬉しい。 最近頭に血が上る感覚がないな～ と思っていた。 気分が落ち着いている。 夜いいかげん眠くなる。 寝つきがいい。 食欲がある。 食べ物がおいしい。 などなど、「落ちついているな」と自分で感じていた。 お守り代わりのネオーラルを処方してもらったけれども、飲まないでしのいでみるかな？とちょっと欲が出てきた。 とりあえず、今週いっぱいネオーラルを飲まないで様子を見てみることにしますと先生に伝えた。 「あと、降圧剤はもしかしたらネオーラルを飲むかもしれないので一応処方しておくけど、時々血圧を家ではかって上が100くらいになっているようだったらやめてもいいからね。」 と言...

相変わらずネオーラル（シクロスポリン）50㎎服用していないと、肌がざわついて落ち着かなくなる。 でも、確実に忘れ去っていく患部があって、痒くても色味が肌色に近づいて勢力の衰えを感じるのは確か。 気がつけば「あれ、前よりいいよね」 と思う。 6回目の注射の日の前日は、次男の結婚式だった。 残念ながら黒留めそでを着る勇気は最後まで起こらず、洋服で参加。 1か所トイレにいた際に掻いて出血してしまい、洋服の裏地を汚してしまう。表には至らずよかったけれど。 着物にしなくてよかった。 と思うも、もう少し早く始めていたら、この日に間に合ったのかな？ とか思ってしまう。 手袋をして出ようか迷ったけれども、洋服とのバランスが悪く、会場でとった。 披露宴中 「手どうされたの？」 と聞かれて、初めて見るとやっぱりどうしたの？と思うよね。と思いつつ返事に困る。 ケガには見えないだろうから、そっとしておいてくれればいいのにね。 皮膚にやさしくておしゃれで、なおかつ頻繁に洗濯してもいい絹の手袋があればいいな。 前はどんなのでもいいからと、指先が切れた絹の軍手のような手袋を外に出るときはしていたけれど。 そういうのも昔話になっていくといいな。

自宅で自己注射になってからの経過観察で、今週受診してきました。 1週間ほど前から肌がかさつき、かさついた部分が痒みをおびてきて、範囲がどんどん広がり赤くなって粉をふいたようになっていました。 あとは、足の側面が赤みがつよく皮がペラペラとめくれる症状も。 「先生～」 何かを訴えたいときの「先生～」です。 着ていたカーディガンを脱ぎノースリーブのシャツから出た腕を見せて、痒くてたまらないことを訴えました。 先生は慌てる様子もなく ネオーラル（シクロスポリン）は免疫をおさえつつ、皮膚をしっとりさせる作用が働くのだけれどもデュピクセント注射は免疫に作用するだけで、しっとり作用はないので今の症状は想定内と説明してくれました。 また、足の側面がただれたのも、デュピクセント治療を進めていく中でおこりうる症状なのだそうです。 「で、どうします？乾燥が原因で今の症状になっているけれど、保湿剤（ヒルドイド）をたっぷりぬってしのぐか、ネオーラル（シクロスポリン）をちょっと復活するかなんだけど」 そうか、ほかの薬でしのぐという選択肢はないのだなあと思いつつ 「でもなあ、先生。シクロスポリンを50㎎に減らしたとたんご飯がおいしくなって、何よりお腹がすく感覚が戻ってきて、そして、気力も戻ってきてやりたいな～とかやろうとか思うようになって、そうそうお盆休みの間家中の大掃除と模様替えをやるくらい元気になったんです。で、この1週間シクロスポリンを飲まなくなって、ますます味がちゃんとするようになって。。。それがまた・・・」 「そうなんだよねえ。味はね味覚障害がでていたわけじゃあないんだよ。実はあの薬すご～～～～～～く苦い薬でね。カプセルでコーティングされて飲むときは苦さを感じずにすむのだけれども、体に吸収されて血液を介して口のところに苦さがもどってきてしまうんですよ。だから口の中はいつも苦さの中にいるからだんだんその苦さに慣れていって、それで味がわからなくなってしまうんです。それ私たちはわかっているんだけれども、患者さんに言うと薬飲みたくなくなっちゃうでしょ。だからね。」 何度かこの薬を飲んでいるときに先生に味がおかしくなってきたことはお伝えしてきたのですが、そんなに深く理由を言ってはくれませんでしたが、それは先生の愛情だったんだなと。 この6年この薬がなか...

32歳のころ、私は町立の保育所の調理員でした。 子どもたちに給食を作り、当時は保育室に入って一緒に食事をしなければならなかったり、ホールの掃除なんかも当番で回ってくるような時代でした。 栄養士の資格を持っている私は食品衛生などを学んでいたので、給食調理従事者が保育現場に入り万が一子どもから感染して保菌者になった場合、拡散元になってしまう可能性があるため食事なども専用の部屋でとるようにと勉強した覚えがあったので、なんだか腑に落ちない状態で仕事をしていた覚えがあります。 とはいえ、子どもたちの反応はかわいらしく、作ったものをおいしいおいしいと食べてくれるので毎日の仕事は楽しかったです。 そんな折、私はその職場でパワハラに合ってしまいます。 きっかけは、当時自分の子どもを預けている学童保育で父母会の会長をしていました。若い指導員の先生が辞めることになり、会長として引き留めるために話し合いの場を持ち、その話の中で仕事でいろんなことがあるのはどんな職場でもそうで、私の仕事もこういうことや、こういうこともあるけれども、でも、仕事とはそういうものではないか？と自分のことを事例にとりその若い指導員と話としたのです。 その話をした翌日、指導員は何を思ったのか学童保育の管轄である役場の福祉課に行き、私が職場の不平を言っていたと報告にいったのです。 その話をきいた課長はすぐに私の職場に電話をかけてきて、事実なのかを聞かれ指導員が辞めたいというので仕事とは何たるかを話すためにそういった話をしたと説明しました。話したけれどもそれは、学童保育の児童60人のためにその指導員にやめてほしくなかったからその一心からだと説明しました。 そして、その後指導員に連絡を取り 「なぜ、福祉課に言ってそのような話をしたのか理由を聞かせてほしい」 と言いました。 すると彼はまた「このような電話がかかってきた」と福祉課に舞い戻ったのです。 そして、翌日課長が現れ言われたのは「母ちゃんをしていればいいのであって、何をえらそうに」といったようなことを言われました。 当時学童を運営していくのは父母会です。60人の子どもたちがいるということはその親もいます。親と先生の間を取り持ち、福祉課管轄なので交渉事にもいかなくてはいけません。そんな、えらそうとかえらそうじゃないとかじゃなく会...

8/26日。5回目のデュピクセント接種。 4回目を摂取後1週間で、免疫抑制剤ネオーラルが終わった。 ネオーラルを服用しなくなって2日後くらいから皮膚の表面がカサカサと痒い症状が続く。 特に人と会ってきた後などは腕、太ももおなかが特に痒くなる。 粉をふいたような状態になる。 今まで掻いてしまうと真っ赤に腫れたのと少し違う。 が、いつもどこかが痒い状態が続く。 正直辛い。 デュピクセントを注射しているのになぜ？という思いが余計に痒みを増長させる気がするがどうしようもない。 ところがネオーラルの服用をやめた途端に食欲が戻った。 「お腹が減った」という感覚がここ数年全くと言っていいほど感じられなかった。 それが、おなかが鳴るくらい減る。 味覚も戻ってきて味が明確になる。 かといって食べる量は増えないので、今のところ体重の増加はない。 あとは、気力も戻ってきた。 やろう。やりたい。よしやるぞ。 という気力が戻ってきた。 頭も素直に、そしてクリアになった感覚がある。 思考がすっきりとした。とでもいおうか。 人間らしい感覚が戻ってきて、 もう枯れて老いぼれていくのだと諦めそうだった体力がみるみる戻ってきている感覚だ。 痒い。痒みが治まらずイライラするけれども、 毎日は明るい。そんな感じ。 息子たちからは「見違えるようにぼこぼこ感がなくなって、色味も白くなってきたね。」 とほっとしたように言う。 かゆいけれども、丘状に固くなった湿疹は徐々に柔らかくなってきている感覚はある。 かゆいけれども。 2019.8.30